Pensar la mort des de la dignitat de la vida

Crec que la principal demanda per a tots seria aquesta: que es normalitzi més parlar de la mort, que ens preparem per morir i que hi hagi diferents serveis, espais i recursos on poder morir de maneres diferents, sense tanta medicalització.

Hospice

Hospice.cat és una associació que, des de l’any 2014, treballa per acompanyar a persones en el final de les seves vides, introduint una mirada transformadora, digna i respectuosa sobre la mort. Un dels seus principals objectius és que a Catalunya s’implementin els serveis Hospice (que ja s’utilitzen a molts llocs del món) de manera democràtica i accessible, ajudant persones a transitar el final de les seves vides de manera confortable, implementant una nova filosofia de les cures que respecti les necessitats individuals i incorporant a les famílies en el procés. En aquesta ocasió, conversem amb la Mercè Juan.

Quins són els aspectes que considereu més transformadors de la vostra associació? 

Mercè: En aquest país l’acompanyament del final de la vida està molt medicalitzat, i nosaltres hem conegut altres formats de viure aquest procés, com tot el moviment Hospice, que millora molt la qualitat de la mort de les persones. Som un dels pocs països europeus que no té aquest tipus de serveis. Nosaltres busquem que es puguin implementar aquí, aquest és el nostre fet diferencial, el nostre activisme i per això fem incidència. Hospice és una casa i és una filosofia de treball en relació a la manera de morir. Actualment, per afrontar els processos de final de la vida, hi ha unitats de cures pal·liatives, que són una especialitat mèdica, que es basa en donar confort controlant el dolor amb cures molt específiques. Però no deixen de ser unitats que estan dins dels hospitals. L’Hospice és una casa, és una alternativa per a persones que volen morir d’una altra manera, en un altre ambient, amb cures més personalitzades. Un altre element transformador és que treballem per a erradicar la tanatofòbia, és a dir la fòbia a la mort, aquesta cultura de viure-hi d’esquenes constantment. Al final, es mor una persona, però no es mor la família, ni la societat, i també és important saber com afrontar-ho, no sols perquè una persona tingui una mort millor, sinó perquè la comunitat pugui afrontar aquests processos de comiat i el posterior dol de la millor manera.

Tenim una línia de treball comunitària per recuperar la humanitat en aquests processos. Actualment hi ha una institucionalització de la mort als hospitals que, clar, és un bon servei, és de qualitat, de bon criteri mèdic, però s’ha perdut la humanitat i ens han venut un procés de vida hospitalària amb una mort medicalitzada. Si m’estic morint, no necessito un TAC d’última hora, no necessito una operació d’última hora, no necessito antibiòtics. Hi ha molts tractaments que no necessito, perquè ja estic a punt de morir-ne. Sí que necessito sentir benestar i confort, i controlar el dolor, però als hospitals es fan molts procediments innecessaris que, a més, són un malbaratament de recursos. Per això un dels nostres objectius és humanitzar la mort, que es recuperi la vivència natural en la comunitat, la part social, la participació de la família i que es faci un pla de treball multidisciplinari en conjunt amb diferents professionals. A les residències Hospice no entres només a morir d’una manera diferent, sinó que entres a treballar el teu propi sentit de la vida amb un grup de persones i professionals altament especialitzats que t’acompanyen.

I de manera concreta, què és per a vosaltres una mort amb “cura digna”? 

Mercè: És important que es puguin treballar molts aspectes. Les persones no som només un cos humà, som també una entitat, un ens legal, social, psicològic, espiritual. Llavors en parlar de la mort des d’una altra perspectiva, hem de pensar que la persona, des que la diagnostiquen o que s’acosta a la mort, pugui tancar la major quantitat de capítols de la seva vida, en el major nombre de facetes. Que pugui revisar el seu testament vital, que reforçar els seus vincles, reconciliar-se amb aquella persona amb la qual s’ha barallat i així poder morir tranquil·la. Per nosaltres, això és una mort digna: la bona mort. Que la persona es vagi serena, en pau, sense sofriment personal.

El nostre objectiu és protegir la persona i afavorir que tingui el seu espai personal i pugui fer tot el que pugui abans de marxar. I que tingui tota la informació necessària. Moltes persones no accepten que s’estan morint perquè no tenen bona informació… I estar informats és important per a decidir com viure el seu procés.

El problema és que s’entén la mort com un malestar, com una malaltia i aquesta és la visió amb la qual hem de trencar. En el tema del part està molt més avançat, avui existeixen hospitals on pots parir de manera molt més natural, sense tanta intervenció mèdica, sense medicalització, que només hi hagi gent controlant el teu procés, que intervinguin en un cas de força major. Però amb la mort encara no passa això i per dignificar-la, s’ha de transformar la visió social que tenim respecte a aquest tema.

I en el marc de la xarxa “Cura Digna”, quina és la vostra vinculació? Què aporta Hospice.cat i que us aporta a vosaltres ser-hi? 

Mercè: Hi ha dues coses: primer a nivell professional i després a nivell d’Hospice.cat. Com a professional, soc infermera i antropòloga, i crec que és molt important que estem interconnectades les que treballem en cures en les diferents formes i etapes de la vida. Estar en aquest grup, ens aporta no anar soles per la vida. I des d’Hospice.cat aportem la part de cures al final de la vida. És una part més especialitzada que pot també nodrir a moltes altres companyes, ja que és una realitat desconeguda.

També és interessant que es puguin donar col·laboracions. Per exemple, si criden a alguna companya per cuidar a una persona que està al final de la seva vida, i aquesta companya no està preparada, doncs ara ens coneixen i podem preparar juntes un acompanyament. Això és molt profitós per a totes nosaltres i per a donar un plus de qualitat a les persones que cuidem.

I ara l’última pregunta: si haguessis de triar les principals reivindicacions d’Hospice.cat, una cap a l’administració pública, una altra cap a la societat civil i una altra a l’economia social solidària, quines serien?

Mercè: A l’administració pública seria que, realment, prenguin consciència de les realitats de la comunitat i que es facin càrrec dels danys col·laterals que produeixen les morts tan institucionalitzades i tan medicalitzades. Els demanaria que, d’una vegada, es treguin la vena dels ulls, que no li donin més l’esquena a la mort i que s’obrin a tenir centres Hospice a Catalunya, per a què així les persones puguin morir dignament. Que es deixin de tanta institucionalització, tanta burocràcia, i tanta història. Vaig pensar que amb el tema de la Covid-19 aprendríem a parlar de les pèrdues de manera més directa i escoltant les nostres emocions. La pandèmia ha estat molt forta, ja que a més no es van permetre els rituals de comiat als nostres éssers estimats. Crec que la principal demanda per a tots seria aquesta: que es normalitzi més parlar de la mort, que ens preparem per morir i que hi hagi diferents serveis, espais i recursos on poder morir de maneres diferents, sense tanta medicalització. Crec que una reivindicació interessant és justament relacionar-nos amb la mort natural d’una manera més humana.